Como tornar mais acolhedora e humana a ocasião em que uma mãe descobre que o filho que espera, ou que já concebeu, tem síndrome de Down? A pergunta foi o fio condutor de uma audiência pública realizada pela Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) na manhã desta segunda-feira (23), no Auditório Legislativo. Proposto e organizado pelo deputado Pedro Paulo Bazana (PSD), o evento fez alusão ao Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, reunindo mães, profissionais da educação, entidades e representantes do Poder Público.
“É um momento de glória quando a mãe sabe que vai ter o seu bebê. E, de repente, ela descobre que terá dificuldades com a criança. É muito importante que a gente trabalhe isso junto aos profissionais que acolhem essas gestantes para que eles possam amenizar essa questão”, frisou o parlamentar. “O sofrimento é momentâneo. Sabemos muito bem que as pessoas com deficiência são anjos colocados na vida dessas famílias”.
Atualmente, o diagnóstico de síndrome de Down costuma ocorrer a partir do final do primeiro trimestre de gestação, quando as mães são submetidas ao exame de translucência nucal. “Ali já se ergue um alerta para que o médico possa avançar na investigação e identificar se há uma síndrome. Mas ainda temos muitos casos em que o diagnóstico não é feito no período gestacional”, afirmou Margareth Terra Alcântara, diretora da Escola de Estimulação e Desenvolvimento (CEDAE) e da Escola Luan Muller Apae, ambas em Curitiba.
A gestora detalhou como costuma ocorrer o acolhimento das mães pela Apae. “[As gestantes] chegam até nós com muitos ‘nãos’. E o nosso trabalho é desmistificar, dizer que ela é uma mãe abençoada como toda outra e que não estará sozinha”. “Cada família vem até nós de uma maneira, algumas revoltadas, outras em fase de luto. Precisamos ter respeito e uma postura profissional de acolhimento. Não é uma criança que chega até a nossa instituição, é primeiro uma família. Muitas vezes é ela que precisa de um primeiro olhar”.
Experiência direta
A facilitação do acesso à informação para mães e pais é uma prioridade, acredita Heloize Cristina Souza Tripodi, mãe de uma criança com síndrome de Down. Mesmo sites oficiais, como o do Sistema Único de Saúde (SUS), não esclarecem a documentação necessária, os exames e encaminhamentos que os pais devem adotar em relação ao filho atípico, ressalta.
“Minha sugestão é trazer um passo a passo simples, que a informação que existe seja resumida em uma única página”, sugeriu. “Isso vai ajudar muito”. Ao relembrar sua gestação aos 27 anos, frisou como a experiência de ser atendida por um profissional sensível e humano foi fundamental para que a família se preparasse para receber o novo integrante.
A psicóloga e conselheira tutelar Gislene Gouvea abordou a experiência traumática quando soube do diagnóstico da filha Karina, profissional que atua hoje no gabinete do deputado Bazana. À época, há 47 anos, o médico orientou que ela encaminhasse a pequena para adoção, indicando erroneamente que ela ficaria em estado vegetativo. “Saí chorando muito, ele ainda insistiu para eu deixá-la no hospital. Foi uma experiência que trouxe muitas feridas e traumas que tive que trabalhar”.
“Infelizmente, ainda hoje temos médicos que não sabem dar o diagnóstico. [Anunciam] quando a mãe acaba de ter o bebê, sem que ela tenha outros parentes por perto. E jogam: ‘ela tem síndrome de Down’. E então?”. “A primeira inclusão que esse bebê terá é a da sua família”, pontuou.
“Quando alcancei o sétimo mês da gravidez, a notícia que recebi era como se eu estivesse gerando um alien. Uma criança que não tinha recursos e que provavelmente não iria sobreviver”, desabafou a advogada Candice Cristina Piccoli, mãe de Arthur, criança com síndrome de Down. “Temos poucas informações, somos penalizadas, sentimos culpa e recebemos notícias catastróficas onde caberia uma conversa humanizada”, lamentou.
Atualmente presidindo a associação Reviver Down, Candice elencou uma série de desafios para as famílias e pessoas com síndrome de Down, como a falta de profissionais de apoio e professores especializados nas escolas, a ausência de espaço físico adaptado, entre tantas outras carências que dificultam o desenvolvimento das pessoas com a síndrome. “É por isso que mais de 60% dos estudantes com deficiência intelectual não leem nem escrevem. Esse é um dos aspectos mais cruéis que recebemos na instituição”.
Poder Público
A audiência pública também contou com a participação de representantes do governo do Estado, que apresentaram os serviços prestados e responderam questionamentos dos presentes. Maíra Tavares de Oliveira, coordenadora do Departamento de Educação Inclusiva da Secretaria de Educação do Paraná (Dein/Seed), explicou como é hoje a presença das pessoas com síndrome de Down na rede pública de ensino. O Estado conta atualmente com aproximadamente 700 alunos matriculados que possuem a síndrome.
Débora de Guelfi Waihrich, diretora da Divisão de Saúde da Pessoa da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), elencou iniciativas da pasta sobre o tema, como a realização de lives no último ano, nas quais foram abordados temas como o diagnóstico do adolescente.
Renê Wagner Ramos, assessor na Secretaria da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, relembrou seu período como graduando, quando a ausência de pessoas com deficiência era quase completa. “Hoje os vemos em todos os níveis de ensino”, celebrou o gestor, ponderando que ainda falta avançar no acolhimento desses jovens com deficiência.
“Com o tempo, na medida que vamos avançando nas políticas e na garantia de direitos, conseguimos conquistar um espaço que antes não existia”, destacou Claudia Mara Padilha, da Coordenação da Pessoa com Deficiência da Secretaria do Desenvolvimento Social e Família (Sedef). Ela ressaltou que o governo do Estado conta com o Fundo Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Paraná, regulamentado em 2023, e que realiza repasses aos municípios, viabilizando a implementação de políticas públicas.
O evento também contou com um momento para os autodefensores, pessoas com deficiência que se pronunciam sobre suas causas e defendem os interesses do grupo ao qual pertencem. “A síndrome de Down não é doença, mas sim uma condição genética. Sendo assim, nós podemos estar em todos os lugares, trabalhando, estudando e nos divertindo onde quisermos”, frisou Karina Gouvea.