A pequena Ayla Remedi da Silva Verli recebeu uma ótima notícia nesta terça-feira (24) e a presidente do Conselho Fiscal da Provopar e integrante da área de ação social da Celepar, Flavia Francischini, foi a porta-voz. Após uma reunião na semana passada da Presidente do Provopar Carlise Kwiatkowski com a equipe do Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, foi possível agilizar o cumprimento da decisão judicial liberando a medicação tão necessária para a menina que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (Ame). A dose do Spinraza, que precisa ser tomada a cada quatro meses, custa cerca de R$ 340 mil.
“Fui visitá-las imbuída de uma honrosa função: levar a notícia de que o governo federal, após a intervenção do Deputado Francischini e da nossa Presidente junto à Coordenação de Demandas Judiciais do Ministério da Saúde, que prontamente deu cumprimento à decisão judicial, abraçou a causa e determinou o fornecimento da quarta dose do medicamento que a Ayla faz uso. Enfim, mais um obstáculo vencido. Um prazer muito grande poder ajudar”, afirmou Flavia Francischini, ao lado da presidente do Provopar, Carlise Kwiatkowski.
“A gente vem lutando desde que descobriu a doença, quando ela tinha nove meses. E fizemos uma campanha para conseguir as doses para ela. Se a Ayla está aqui hoje é graças a Deus e a todas as pessoas que estão ajudando ela a conseguir a medicação”, afirmou a mãe Franciele Verli Braga. Ela explicou que a evolução da doença é muito severa e por isso é tão importante o tratamento.
“Quero agradecer muito ao Deputado Francischini, Flavia, Carlise, ao governo federal, a nossa advogada Rebeca Jorge do Amaral, que não nos deixaram na mão. Recebemos muitos ‘nãos’. Mas o governo do presidente do presidente Jair Bolsonaro viu a luta da nossa guerreira e nos apoiou prontamente”, reforçou a mãe.
O medicamento Spinraza, não é fornecido pelo SUS. A doença de Ayla foi descoberta em agosto de 2018, afeta a medula espinhal e núcleos na base do cérebro, provocando a atrofia dos músculos do corpo.
Foto: Wallace Machado